Erfahrungen von Menschen mit MS im Mittelpunkt von Forschung und Gesundheitsversorgung

Die Patient Reported Outcomes Initiative für MS (PROMS) bringt die weltweite Multiple Sklerose-Gemeinschaft aus Menschen mit MS, Gesundheitspersonal und -forschende, die Gesundheitsbranche und viele mehr zusammen, um die Wissenschaft mit und von Menschen mit Multipler Sklerose in die Bereiche Forschung, klinische Studien mit neue Therapien und die Gestaltung von Gesundheitssystemen zu ermöglichen.

Die PROMS-Initiative beteiligt Menschen mit MS an den Entscheidungsprozessen von Forschung und Gesundheit in Bezug auf ihre Behandlungen und Leistungen

Patient Reported Outcomes (PROs) spiegeln die Erfahrungen wieder, die Patientinnen und Patienten in Bezug auf ihre Behandlung oder ihren Zustand gemacht haben. Dies kann beinhalten, wie sich die Betroffenen fühlen, welche Symptome sie haben oder was sie tun können.

Menschen mit Multipler Sklerose sind die ersten Expertinnen und Experten, die wissen, was es bedeutet, mit dieser Krankheit zu leben, welche Auswirkungen eine Behandlung auf die entscheidenden Aspekte ihres Lebens hat, auf die ein neues Medikament oder eine Reha-Intervention reagieren muss. Damit ihre Stimme zu diesen Themen eine volle Bedeutung haben kann, die von allen Akteuren auf dem Gebiet geteilt werden kann, müssen sie wissenschaftlich qualifiziert sein.

Durch die Aktivierung der PROMS-Initiative wird eine informierte und qualitativ hochwertige Beteiligung von Menschen mit MS an den Entscheidungsprozessen von Forschung und Gesundheit in Bezug auf ihre Behandlungen und Leistungen sichergestellt. Die Initiative zielt darauf ab, sich auf die Symptome und Aspekte des Lebens mit MS zu konzentrieren, die für die Patienten am wichtigsten sind.

Die Bemühungen, die Übernahme bestehender PRO in die klinische Praxis und die Entscheidungsprozesse der Aufsichtsbehörden zu ermöglichen, werden durch eine gemeinsame strategische PRO-Forschungsagenda und -Roadmap, die von allen relevanten Interessengruppen geteilt wird, erheblich verbessert und informiert.

Die PROMS-Initiative wird einen globalen Ansatz verfolgen, um dieser Herausforderung zu begegnen. Es wird sich für eine Reihe standardisierter PROs einsetzen, die in der Therapieentwicklung und im Gesundheitswesen eingesetzt werden sollen, und die Forschung fördern, um neue PROs zu entwickeln, die den Bedürfnissen aller relevanten Interessengruppen gerecht werden.

Die Einbindung von Menschen mit Multipler Sklerose ist von entscheidender Bedeutung für die Erreichung des Gesamtziels der Initiative, ebenso wie die Messung der Auswirkungen der Initiative im Hinblick auf das, was für die Patienten am wichtigsten ist.

Das Arbeitsprogramm wird von der European Charcot Foundation und der MS International Federation gemeinsam geleitet und koordiniert. Es wird auf der Erfahrung und dem Fachwissen der italienischen Vereinigung für Multiple Sklerose (AISM) aufbauen, die als federführende Agentur im Namen der globalen MSIF-Bewegung fungieren wird.

Launch der Patient Reported Outcomes Initiative for MS (PROMS) am 12. September 2019

Laut Professor Giancarlo Comi, Präsident der Europäischen Charcot-Stiftung, zielt die globale Initiative darauf ab, der „geduldigen Stimme“ mit einem Multistakeholder-Ansatz einen Mehrwert zu verleihen. „Wir brauchen gemeinsame und validierte PROs, um sie sowohl in der experimentellen Medizin als auch in der klinischen Versorgung einsetzen zu können“, so Comi.

Für Peer Baneke, Vorstandsvorsitzenden der MS International Federation, wird die Initiative die Zukunft der Forschung und der klinischen Versorgung verändern. Sie gebe der globalen MSIF-Bewegung eine einzigartige Gelegenheit, sicherzustellen, dass die Stimmen von Menschen, die weltweit mit MS leben, an die Spitze der Forschung, Studien und des Gesundheitsdesigns von MS gestellt werden.

Professor Mario Battaglia, Präsident der italienischen MS Society Foundation, zufolge wird die globale MS-Bewegung bei der Implementierung eines globalen Master-Rahmens für das systematische Engagement von Menschen mit MS in der Gesundheitsforschung und -versorgung eine zentrale Rolle spielen. Die internationale Erfahrung in der Anwendung von Frameworks für Multistakeholder-Initiativen und auf PROs für die MS-Forschung und das Gesundheitswesen habe die italienische MS-Gesellschaft als Lead Agency der PROMS-Initiative positioniert, erklärt Battaglia.

European Charcot Foundation

Die European Charcot Foundation ist eine unabhängige gemeinnützige Organisation zur Förderung der Multiple-Sklerose-Forschung in Europa. Sie schafft eine Schnittstelle zwischen Pharmaunternehmen und der klinischen Welt. Die kollaborative Basis besteht aus 500 MS-Forschungsinstituten und 1.500 MS-Forschenden. Auf ihren Jahrestagungen gibt die Stiftung Richtlinien vor, um neue Wege in der MS-Forschung aufzuzeigen. Nachdem diese Linien identifiziert wurden, ist die Stiftung aktiv bei der Suche nach den erforderlichen Mitteln, um sie zu erreichen.

Quelle: European Charcot Foundation: Official launch of PROMS initiative