Stigmatisierung und neurologische Störungen

Die Europäische Föderation neurologischer Vereinigungen (EFNA) veröffentlichte am Welttag des Gehirns (World Brain Day 2020) die Ergebnisse ihrer jüngsten Umfrage zum Thema „Stigmatisierung und neurologische Störungen“.

Insgesamt wurden für das EFNA’s Survey on Stigma and Neurological Disorder 1.373 Antworten von Menschen mit neurologischen Störungen aus 37 Ländern ausgewertet. 92 % der Befragten geben an, sich aufgrund der neurologischen Störung, mit der sie leben, von Stigmatisierung betroffen zu fühlen. Unverständnis wird als Hauptursache dafür angesehen, gefolgt von Mythen bzw. Missverständnissen über diese Störungen und deren unsichtbare Natur.

Von März und Juni 2020 gingen bei der European Federation of Neurological Associations 1.373 Antworten von Personen ein, die von einer der folgenden neurologischen Störungen betroffen sind: Myalgische Enzephalomyelitis (ME), Dystonie, Migräne oder Kopfschmerz, Chronischer Schmerz, Restless Legs Syndrom (RLS), Epilepsie, ADHS, Multiple Sklerose und Morbus Parkinson. 80 % der Befragten waren weiblich, der Großteil war zwischen 35 und 54 Jahren alt.

92 % der Befragten geben an, sich aufgrund der neurologischen Störung, mit der sie leben, von Stigmatisierung betroffen zu fühlen. Unverständnis wird als Hauptursache dafür angesehen, gefolgt von Mythen bzw. Missverständnissen über diese Störungen und deren Unsichtbarkeit.

Das höchste Maß an Stigmatisierung erfuhren jene Befragten, deren Störungen zumeist als „unsichtbar“ angesehen werden. Dies führt das EFNA-Team auf einen Mangel an gesellschaftlichem Einfühlungsvermögen für Symptome zurück, die nicht zu sehen sind. 32 % der Befragten gaben an, regelmäßig das Gefühl zu haben, dass ihr Zustand ihre Schuld sei.

Das Problem der Stigmatisierung erwies sich vor allem bei Interaktionen mit Ärztinnen und Ärzten als problematisch. So waren 74 % der Befragten der Meinung, ihre Ärztin bzw. ihr Arzt glaube nicht an das Ausmaß oder die Schwere ihrer Symptome. Der gleiche Prozentsatz gab an, das Gefühl zu haben, keine angemessene Behandlung zu erhalten, weil er oder sie nicht ernst genommen wird.

Stigmatisierung in der Familie

Stigmatisierung ist auch in Familien und in sozialen Situationen weit verbreitet. 49 % der Befragten gaben an, dass ihre Familien ihnen manchmal das Gefühl geben würden, hinsichtlich ihres gesundheitlichen Zustandes zu übertreiben. 32 % der Befragten mit Kindern hatten das Gefühl, als Eltern unzureichend zu agieren. Fast die Hälfte der Befragten, die bereits im Kindesalter mit einer neurologischen Störung lebten, fanden es schwierig, Freundinnen und Freunde zu finden oder in der Schule Freundschaften zu pflegen. Eine ähnliche Anzahl wurde von Schulveranstaltungen ausgeschlossen.

44 % der Befragten gaben an, dass Menschen aufgrund ihrer Krankheit manchmal unfreundlich zu ihnen waren, 13 % gaben an, dass Menschen häufig unfreundlich sind. Mehr als 20 % glauben, dass Menschen sie oft oder immer meiden, und 45 % haben das Gefühl, regelmäßig ausgeschlossen zu werden.

Zusammenfassung (PDF)

Auswertungen von Befragten mit Multipler Sklerose (PDF)

Quelle: EFNA