Internationale Umfrage: Wie denken MS-Betroffene über ihre Beteiligung in der MS-Forschung
Die International Progressive MS Alliance führt in Zusammenarbeit mit MS-Organisationen eine globale Umfrage durch, um herauszufinden, wie Menschen, die von MS betroffen sind, sich an der Forschung beteiligen – einschließlich der Tätigkeit als Autor:innen wissenschaftlicher Publikationen.
- Sind Sie von Multipler Sklerose (MS) betroffen?
- Sind Sie einverstanden, dass Menschen mit MS in die Forschung mit eingebunden werden (Wissenschaft mit Patientenbeteiligung)?
Unter Wissenschaftler:innen und Kliniker:innen herrscht weltweit ein zunehmender Konsens darüber, wie wichtig es ist, Menschen mit MS in die Forschung einzubeziehen. Indem sie ihre Erfahrungen aus dem Leben mit MS mit anderen teilen, kann diese „erfahrungsbasierte“ Form des Wissens mit wissenschaftlichen Erkenntnissen verknüpft werden und zu besseren Forschungsergebnissen für alle führen.
Die Einbindung von MS-Patient:innen in die Forschung trägt entscheidend dazu bei, den Auftrag und die Agenda der Forschungsinitiativen zu erfüllen und die Wissenschaft für die Gesellschaft sinnvoll zu gestalten.
Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, klicken Sie bitte auf den folgenden Link: https://web.norstatsurveys.com/survey/selfserve/53c/2307202?list=100
- Die Umfrage ist in 8 Sprachen verfügbar: Arabisch, Englisch, Französisch, Deutsch, Italienisch, Polnisch, Spanisch und Schwedisch.
- Das Ausfüllen der Umfrage dauert etwa 10 Minuten, und die Frist endet am 31. August 2023.
- Wenn Sie Fragen haben, wenden Sie sich bitte an das Forschungsteam unter: multi-act@aism.it
Die Umfrage wurde von Betroffenen in Zusammenarbeit mit der International Progressive MS Alliance, der Italian MS Foundation (FISM) im Auftrag des MULTI-ACT EU-Projekts und EngageMinds HUB entwickelt . Das MULTI-ACT-Projekt entwickelte ein ganzheitliches Managementmodell, das eine effektive Zusammenarbeit aller Beteiligten von der Forschung bis zur Pflege ermöglicht. Es zielt darauf ab, die Erfahrungen von Patient:innen und anderen Beteiligten zu nutzen und ihre Fähigkeit zu erhöhen, Entscheidungsprozesse in der Gesundheitsforschung mitzugestalten und daran teilzunehmen .
Fragen zur Umfrage können an multi-act@aism.it gerichtet werden.
